Beyond Medication：Patient Support Program 如何陪伴 ACH 家庭走過每一段治療旅程
對於軟骨發育不全症（Achondroplasia, ACH）的患者與家庭而言，長期治療不只是規律接受治療，更是一段需要持續追蹤、家庭共同參與、醫療團隊攜手合作的照護歷程。
除了疾病本身，家庭在治療過程中也常面臨回診安排、日常照護與生活適應等不同挑戰。如何讓病人穩定接受治療，並陪伴家庭建立照護信心，是 Patient Support Program（PSP）希望持續努力的方向。
PatientsForce 長期投入 Patient Support Program，由 PSP 衛教師提供持續追蹤、專業衛教、照護協調及資源連結，希望讓支持不只停留於醫療院所，而是真正延伸到病人及家庭的日常生活，成為長期治療過程中值得信賴的照護夥伴。
持續追蹤與陪伴，支持家庭建立穩定的治療歷程
ACH 屬於需要長期治療與定期追蹤的疾病，而穩定的治療歷程，除了醫療團隊的專業照護，也需要家庭持續配合與支持。
自 ACH PSP 推動以來，PSP 衛教師持續陪伴個案及家庭：從治療初期的疾病與用藥衛教、施打技巧指導，到後續的定期追蹤、回診提醒與照護諮詢，透過每一次主動關懷了解家庭在治療過程中的需求，並即時提供適切的協助。
截至目前，ACH PSP 已持續追蹤滿一年。在 PSP 衛教師持續追蹤與支持下，整體醫囑遵從率（Compliance）維持 99.87%，12 個月追蹤期間每月皆達 99.7% 以上，其中有 5 個月份達到 100%。
穩定的醫囑遵從率不只是數據上的成果，更反映出家庭逐步建立規律的治療習慣，也展現 PSP 衛教師透過持續追蹤、主動關懷及即時支持，在長期照護中所發揮的價值。
從真實世界回饋，看見治療之外的改變
除了持續追蹤醫囑遵從情形，PSP 衛教師也定期蒐集家屬在日常生活中的觀察，希望從真實世界經驗中更全面了解病人在治療歷程中的變化。
在治療滿半年以上的追蹤個案中，除了持續觀察到生長表現，更多家長分享的是孩子生活能力與活動參與的提升。
有個案原本需要踩著小椅子才能使用洗手台，如今已能自行完成日常盥洗；也有孩子從需要家人協助開門、操作水龍頭，到逐漸能獨立完成生活中的大小事。
部分家長也觀察到，孩子步態更加穩定、活動能力提升、不易疲勞，更願意參與戶外活動及校園生活；在精細動作方面，也有家長分享孩子握筆更加穩定，學習與同儕互動的意願明顯增加，自信心也隨之提升。
這些改變雖然未必都能完全反映於臨床數據中，卻真實發生在病人與家庭的日常生活，也讓照護團隊更看見長期支持對病人整體發展及生活品質的價值。
上述內容為個別家庭於日常生活中的觀察與分享紀錄，並非臨床試驗結果，亦非任何藥品之療效宣稱。疾病表現與治療反應存在個體差異，實際治療方式、預期效果與可能風險，應由主治醫師依個別病人的臨床評估說明與判斷。
傾聽需求，打造更貼近病人的支持服務
Patient Support Program 的價值，不只是提供既有服務，更重要的是透過長期陪伴了解家庭在照護歷程中的真實需求，並持續優化支持內容。
在一年來的服務過程中，PSP 衛教師發現，除了疾病照護本身，跨縣市回診、交通時間、照顧者陪同安排與交通成本，都是許多家庭長期面臨的挑戰。因此 PatientsForce 依據第一線照護經驗，於今年擴大導入交通補助支持服務，希望降低家庭因交通因素所面臨的就醫障礙，提升醫療可近性，協助病人更順利完成長期治療。
此外，PSP 衛教師也留意到，部分家庭因治療期間需妥善保存藥品，在返鄉、跨縣市旅行或出國時，常擔心藥品保存與攜帶的問題。為回應這項需求，PatientsForce 進一步導入隨行冷藏包支持服務，提供更便利且安心的藥品攜帶方案，讓病人及家庭在返鄉、旅行或外出期間也能安心攜帶藥品，兼顧治療與生活，降低因生活情境改變而影響治療持續性的風險。
從每一次追蹤、每一次傾聽中發現需求，並持續將第一線回饋轉化為更貼近病人的支持服務，正是 PatientsForce 持續推動 Patient Support Program 的核心價值。
Patient Support Program：陪伴每一段治療旅程
回顧 ACH PSP 推動一年來，我們看見的不只是醫囑遵從率的穩定維持，也看見病人與家庭在長期治療歷程中的改變與成長。
透過 PSP 衛教師的持續陪伴，家長逐漸建立照護信心，孩子擁有更多參與生活及社會互動的機會，而醫療團隊與家庭之間，也建立起更緊密的合作與信任。
PatientsForce 相信，Patient Support Program 的價值不只是支持治療，更是支持每一個家庭。
未來，我們將持續透過 PSP 衛教師的專業陪伴、跨團隊合作與資源整合，串聯病人、家庭與醫療團隊，共同打造更完整、更貼近需求的照護模式，讓支持從醫院延伸至生活，陪伴每一位病人穩定接受治療，也陪伴每一個家庭更有信心地走過長期照護的每一步。
若您是醫療專業人員，希望為病人了解相關支持計畫的協助方式，歡迎由醫師轉介與我們洽詢。