為深化企業文化中的共融（Inclusion）與同理心價值，采鋐健康整合集團（PatientsForce）與罕見疾病基金會（TFRD）展開深度合作，戮力推動「罕病職人走進企業與民間團體」的生命教育計畫。日前，此計畫成功將這份溫暖與感動帶入台灣武田藥廠（Takeda Taiwan），邀請罕病職人雅琪與企業同仁進行深度演講與精油手作分享。期盼透過產業與社會弱勢的實質串聯，讓企業看見罕病家庭背後的挑戰、無畏堅韌與生命之愛。

翻轉命運劇本：直面 40 萬分之一的罕見試煉

罕病職人雅琪在確診前，是一位熱愛地理與旅行的陽光女孩，曾懷抱環遊世界的夢想，足跡遍及美西十幾個國家公園、澳洲與日本。然而，生命在 30 歲那年悄然轉折。從日常生活中不明原因的頻繁跌倒、上下公車困難，歷經四處求醫的煎熬後，她最終被確診罹患了盛行率僅約 40萬分之一 的「三好氏遠端肌肉無力症」。

三好氏遠端肌肉無力症（Miyoshi Myopathy） 是一種因基因突變導致細胞膜上的「Dysferlin」蛋白缺損的罕見疾病（亦為大眾熟知的「罕見天使」楊玉欣所罹患之疾患）。

• 疾病特徵： 目前在醫學上尚無根治藥物。
• 退化路徑： 肌肉無力症狀會從腳趾、小腿等遠端肌肉開始，逐漸向上蔓延至大腿與臀部，最終將導致患者完全失去獨立行動能力。

將夢想化作香氣旅程：專業芳療師與企業共創「魔法幸運噴霧」

面對疾病逐步剝奪肢體能力的殘酷宣判，雅琪並未選擇向命運妥協。意識到病程的漸進性，她決定提早為坐輪椅的未來做好準備。

「我不想要將就我的人生，我做任何事一定要是自己喜歡。希望在有限之下，還可以活出我自己生命的價值！」雅琪展現了驚人的毅力，白天堅守崗位，晚上持續進修，最終成功轉職為專業芳療講師。她不僅一舉考取了美國、英國與法國的三張國際芳療高階證照，更創立了「遇見三好氏」與「星傳學院」等個人品牌，用實力重新定義人生的價值。

雅琪感性地表示，疾病雖然限制了她出國旅行的步伐，卻無法侷限她探索世界的渴望：「如果我能夠把過去想要環遊世界的夢想，透過精油的方式把香氣帶回來，就好像我自己其實也在這個旅行當中。」

在動人的生命故事分享後，雅琪將這份「轉化生命的魔法香氣」帶入活動現場，帶領台灣武田藥廠的同仁們一起進行「魔法幸運噴霧」的實作體驗。透過蜜柑與熱帶羅勒兩種精油的調配，為現場同仁帶來滿滿的正向能量與實踐行動力。

深化企業 DEI 價值：串聯各界與社會弱勢的生命對話

現代企業的價值，不僅來自卓越的專業技術與商業表現，更來自於組織內部的同理心與包容力。

采鋐健康整合集團（PatientsForce）與罕見疾病基金會期盼，透過每一次真誠的企業跨界交流，讓罕病病友走進企業發聲，使企業成為承載理解、包容與希望的友善平台。未來，雙方將持續串聯更多生醫產業與企業夥伴，共同為罕病家庭打造一個更具韌性、多元且溫暖的平權共融社會。